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妈妈,别为我哭泣

小故事网 家人的故事 时间:08-28

  我们在周日学校的野餐会上切开西瓜,孩子们吃完粉红的西瓜片,用绿色的瓜皮做出咧嘴大笑的表情,滑稽的样子让我忍不住发出阵阵大笑。

  旁边的一个女人问我:“你看起来那么开心,发生了那么多事之后,你怎么还能这样?”人们一遍又一遍地问我这个问题,因为他们知道我的3个孩子都死于库利氏贫血。首先是罗斯玛丽,然后是玛丽露,接着是乔治。

  妈妈,别为我哭泣我怎么还能快乐得起来?

  玛丽露1955年出生。她是我们的第二个孩子,比我们健康的大女儿安妮小两岁。丈夫路易和我都有地中海血统,我皮肤白皙,他却有着橄榄肤色。起初我以为玛丽露苍白的皮肤仅仅是我的遗传,但一次体检后医生对我说:“你的孩子得了重型地中海贫血。”这是一种罕见的遗传性疾病,通常称为库利氏贫血,患者的骨髓无法生成一种成人血红蛋白,这种血液蛋白负责将氧气传输给身体组织。我们把玛丽露送到纽约康乃尔医学中心,那里的医生也证实了这个诊断,玛丽露必须每两周输一次血。

  从那以后,我定期开车把女儿送到纽约治疗。路易和我原本还想要小孩,可那时我们迟疑了。“别担心。”医生安慰我们道,“这种事很少会在一个家庭发生两次。”

  1959年罗斯玛丽出生了。她看上去很好,有着明亮的蓝眼睛和棕色细嫩的头发,就像玛丽露的一样,但还是有些不对劲。她可能前一天还很正常,第二天就满头大汗,这也和玛丽露一样。终于,她6个月大的时候,医生确诊罗斯玛丽也需要输血。

  于是,我改为开车送两个小女孩去纽约。很明显她们十分依赖于输血。每次临近治疗时,她们就会容易疲倦和烦躁不安。但是去医院后,尽管那是一种折磨,她们却似乎又开心了起来。与此同时,路易和我试着藏起自己的痛苦,让3个女儿过正常人的生活,上音乐课,参加比赛和各种家庭活动。

  1961年,我们的儿子乔治诞生了。我们曾经非常想要一个男孩,并且医生也向我们保证,下一个孩子罹患同种疾病的可能性几乎为零。但是,从抱着乔治的第一刻起,我就知道,不幸再次发生了。不久,我又开始把乔治和2岁的罗斯玛丽、6岁的玛丽露一起带去纽约治疗。

  即便如此,路易和我仍为自己能拥有这样4个可爱的孩子而心怀感激。随着岁月的推移,输血成为了我们生活的一部分,我们仍然希望能有新的医学突破让他们免受这种痛苦,直到我看到一篇名为《令人困惑的致命血液病》的文章,得知这种病的患者大多会在20岁前死亡。

  路易和我茫然了。他对此的反应是深深的沉默与疯狂工作,而我,则只有哭泣。我们无法和孩子们谈论这些,尽管我知道,在和其他病人的交谈中,他们已经了解自己的病有多严重。可是后来,我的看法完全改变了。

  一天晚上,我走进9岁的罗斯玛丽的房间,发现她在做一个饰有宝石的蝴蝶胸针。“真漂亮!”我看着她把一颗水钻小心地嵌进去,忍不住叹道。她已经开始在工艺作品展上卖她的作品了。

  “谢谢,妈妈,”她低声说,“我要赚够自己上大学的钱。”大学?

  我清了清嗓子,“你打算学什么呢,亲爱的?”

  她抬起头,眼睛亮起来,“护理,妈妈。我想像医院里那些善良的医生和护士一样。”

  她转过去继续她的工作,而我慢慢地走出房间,试图接受这一切。罗斯玛丽所关注的不是死亡,而是生活。我想起罗斯玛丽在医院看到的另一些患儿,那些截肢或者患有癌症的小孩。罗斯玛丽能走路,能上学,还能跳绳。从那时开始,我意识到我们的房子不再满是阴影和悲伤,我的孩子们令它充满了欢乐。玛丽露的钢琴乐曲声传遍了房间。罗斯玛丽忙着制作精致的小首饰。小乔治则收藏了各式各样的石头,他说过要当个地理学家。他们每一个人,都在享受着生命的欢乐。

  1969年7月4日,我们把10岁的罗斯玛丽送到医院,由于库利氏贫血症的影响,她的心脏出了问题。那天晚上,我轻轻地吻了一下她,向她道别:“我明早会和爸爸一起过来看你。”

  可是,我刚到家,电话就响了。罗斯玛丽永远离开了我们。玛丽露和乔治早已知道他们的生命会很短暂,但是罗斯玛丽的离去迫使他们不得不面对这个事实。比罗斯玛丽大4岁的玛丽露开始小心照料妹妹的坟墓。我知道她一定也在思考自己的死亡,但思考的结果是她为生活注入了新的活力。她频频登上中学的光荣榜,在学校广受欢迎。她提醒了我们,生活还可以有另一个方向。1973年,玛丽露以优异成绩从高中毕业,进入威廉帕特森大学学习美术专业。她还在一家电视修理厂兼职、为慈善事业募捐,以及从事许多其他志愿者工作,这让她几乎和城里每个人都有了联系。

  然而1975年1月,刚满19岁的玛丽露去世了。她的葬礼是西佩特森市最大的一次。市长和整个市议会成员都来了。库利氏贫血症志愿者团队表扬了她,说她“在19年的短暂时光里更好地理解和度过了她的生活。即使我们活到100岁,也很难像她一样。”

  乔治从来都是一个活泼的少年,是他让我们的家又重新活跃起来。高中毕业后,乔治也去了威廉帕特森大学。他仍然继续打工,终于在19岁那年夏天买了辆雪佛兰蒙扎跑车。这是一个年轻人的梦想,他每次都很小心地把车开入车库。

  1980年9月的一天晚上,我知道事情不对劲了。一天,乔治约会回家,我发现他的蒙扎跑车在车库停放的角度不再那么精心。几天之后,他对我说,“我知道我要走了,妈妈。”他看着我,“答应我不要哭,好吗?你知道我会去哪里的。”

  “好的,乔治,我不会哭。”

  我的儿子笑了笑,然后躺下,双眼紧闭。他深吸了一口气,离开了我们。

  罗斯玛丽、玛丽露、乔治,一遍又一遍地悲剧重演。人们问我:“发生了这些事,你怎么还能开心得起来?”

  我告诉你我是怎么做到的。我的孩子们明白生命是个神圣的礼物。他们热爱生命中的每一天,他们的欢乐和感激就像阳光一样,温暖和照亮了我们一起度过的时光。面对早殇,他们选择拥抱生活。既然他们都这样热爱生活,尊敬生活,带着创意度过他们的生活,我又怎么可以不热爱生活?我不会用阴郁和自怜来玷污神或者我的孩子们。我要像他们那样拥抱生活,快乐地度过每一天。

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